Cuatro miembros de la Asociación: José Antonio Molina, Jesús Romero, Juan Fernando Ruiz y Atilano Morales partieron el pasado martes del Hospital Sierra de Segura para llegar hasta Santiago de Compostela, realizando el Camino de Santiago.

Recorrerán casi 1.300 kilómetros con el fin de sensibilizar y recaudar fondos a favor de la Asociación, una enfermedad genética que tiene una incidencia menor a un paciente por cada millón de personas, pero en la que España concentra la mitad de todos los casos que se producen en el mundo, con especial relevancia en tres zonas: País Vasco, Navarra y la Sierra de Segura.

El insomnio familiar fatal es una enfermedad genética que la hereda el 50% de la descendencia de las personas afectadas. Afecta a una parte del cerebro llamada tálamo que controla el ciclo del sueño ayudando a las diferentes partes del cerebro a comunicarse entre sí y que se incluye dentro del grupo de enfermedades causadas por la producción anómala de una proteína llamada prion. Esta proteína está presente en todas las células del cerebro y otros órganos, pero su pliegue de manera anormal provoca que se pierdan neuronas, especialmente de los núcleos del tálamo y del tronco central. Los pacientes fallecen porque se produce una muerte neuronal continua en el cerebro.

En la actualidad se llevan a cabo investigaciones científicas con ratones para estudiar el desarrollo de la enfermedad. Además, también está en marcha una terapia génica, para la que se necesita un fuerte apoyo económico.

A su paso por Villaharta, se han reunido con el Alcalde y el Teniente Alcalde en el Ayuntamiento, para informarles sobre este apasionante proyecto que pretende la visibilización de esta rara enfermedad.

El Ayuntamiento de Villaharta por su parte les ha cedido la Casa del Peregrino para su estancia en el pueblo y les ha mostrado todo su apoyo y en el proyecto.